たんメモその2

5、手術後
手術後、たんは見違えるほど元気になりました。
 今までの成長を取り戻すかのごとく、どんどん体重も増え赤ちゃんらしくポッチャリしてきました。
 薬も少しずつ減らし、しまいにはなくなり、通院間隔も開いてきました。
 私は「これで普通の子育てができる・・・」と、安心しきっていました。

 1歳半検診の時は、もちろん歩けず言葉もほとんどなく(普通は4つくらい意味のある言葉を発する)、そんなことは手術のせいだ、、、当たり前くらいにしか考えていませんでした。
 今までの経緯を聞いてくれた保健士さんの「大変でしたね〜」というなぐさめの言葉に、ポロポロと涙を流してしまいました。
 でも遅れがあるのは事実として受け止め、‘発達相談’に定期的に通うようになりました。

6、自主保育
歩けるようになったのは1歳7ヶ月、この頃から心臓病児の自主保育グループK園に週1回通い始めました。
 歩けるようになったうれしさからか、たんはとにかく保育中ずーーっと歩き回っていたのを覚えています。

 その後も刺激になるからと、地域の訓練会A会にも週2日通い始めました。
 こちらの方も、発達の遅れがある子供たちが集まっていました。

 その頃から、何となく普通の子と違うな・・・と感じ初めてきました。
 とにかく回りに関心がない、指差しもしない、電池がきれるまでひたすら走り回っている、相変わらず言葉がない・・・もう少し様子みよう、もう少し様子みようで過ごしてきましたが、私には心のどこかにモヤモヤしたものが募っていきました。
 こだわりも、見え始めてきました。

7、眼鏡
よく動き回るたんをいつも追いかけている私をみて、周りの人から「アケリンさんが太らない訳がわかったわ〜」とよく言われました(^_^;)

 そんな頃、またひとつ気になることができました。
 たんは、ビデオなど集中して見るとき、目が流し目のように顔を横にして見ているのです。
 いつもそうなので、心臓の先生に相談して子供専門の眼科にかかることになりました。
 すでに、2歳10ヶ月でした。

 はじめての眼科にたんは、激しくあばれとにかく散瞳の為の目薬ではパニック状態・・・。
 瞳孔を開かないと詳しい検査ができないのでこちらも必死でした。
 1時間ほどかけてやっと開き、いざ眼科医のもとへ・・・。
 暗い部屋で光をパチパチ当てながらの診察、何やらカルテに記入・・・。
 いきなり「はい、じゃーこれ眼鏡の処方箋ね・・・」って、どういうことですか・・・?
 わけが分からず、詳しい説明を求めると結局‘遠視性乱視’という診断。
 心臓の次は眼鏡かい・・?っで、たんに合う眼鏡を作りました。

 初めての眼鏡にたんは戸惑いながらも、かけるとよく見えるらしく意外にいやがりませんでした。

8、自閉傾向
たんも3歳になり、自主保育のK園と訓練会A会は引き続き通いました。

 その頃は、言葉は少し出てきたもののこだわりが強く、たとえば車で出かけるときいつもと違う道を通ろうものなら、後ろのチャイルドシートから私の運転席の背もたれにガンガン蹴りをとばし「ちっがーうぅぅぅぅ!!」
 と、わめくのです。
 他にも、バスに乗ったら赤いシート(優先席)、着替えはいつも上着から・・等、これがよくいう自閉症特有のこだわりです。

 このこだわりが思うようにならないと、まず手近なところで眼鏡を投げ出し、地面にひっくり返りバタバタとするのです。
 世間の目を一揆に集め、恥ずかしさや苛立ちで、もうこの場にいたくないー、、、と、あばれるたんを無理やり抱きかかえ、走り去ったこともありました。

 私も本などで調べていたので、うすうす感づいてはいたものの、それに付き合うだけの力もなく毎日ヘトヘトでした。
 とにかくたんを連れての外出は、イヤでイヤでたまりませんでした。

 そして3歳半の時、自閉傾向と診断され療育手帳も取得しました。

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